تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق

[NIL]

 

أنا ايضا اعاني من كثرة التقرحات في الأقدام والذي يؤدي الجروح وبالتالي الى الالتهابات فمنذ شهر تقريبا دخلت المستشفى بسبب التهاب في قدمي اليمنى كان شديد نتيجة قرحة ضغط ومكثت في المستشفى لمدة شهر خرجت تقريبا يوم 15-6 من المستشفى بعد علاج بالمضادات الحيوية في الوريد طبعا هذه ليست المرة الأولى بالنسبة للالتهابات الشديدة فقد دخلت اكثر من مرة للمستشفى بسبب هذه الالتهابات
بالنسببة للإحساس انا ايضا عندي ضعف شديد في الإحساس في الجهة الخارجية للقدمين وايضا بعض الأصابع وامشي باستخدام حذاء خاص

حقيقة شوقتيني يا nurse لسماع باقي القصة لإنك تقريبا مثل حالتي

بالنسبة للنظام الذي وصفته لكي فهو عن تجربة واتمنى ان تستفيدي مه كما استفدت منه انا هذا بعض التفصيل

1 عليكي تقليل كميات الأكل اي الأكل بكميات قليلة
2 عليكي التقليل قدر الإمكان وليس الإبتعاد من الأغذية التي تحتوي على الألياف
3 ممارسة بعض التمارين كتمارين شد البطن وهي بالاستلقاء على الأرض وثني الركبتين وابقاء اليدين خلف الراس وابقاء العينين الى الأعلى لكي لايؤثر التمرين على الرقبة ثم تبداين بالإنقباض والإنبساط 10 مرات هذا التمرين بعد تناول اي من الوجبات الرئيسية
4 تنظيم الذهاب الى دورة المياه وهو اهم شي

اخيرا نرجو ان تكملي لنا قصتك قريبا

 

[الهادئة]

 

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخي الكريم nil

شكراً جزيلاً على النصائح وإذا كان لديك نظام غذائي معين أرجو أن تذكره مع العلم أنني أعاني من زيادة في الوزن فإذا كان لديك نظام غذائي لتخفيف الوزن أذكره أيضاً . دمت بخير.

سأكمل لكم قصتي ذكرت لكم قصتي في المرحلة الإبتدائية وهي تعتبر من المراحل الصعبة في حياتي , كنت أتابع في مستشفى الملك فيصل التخصصي في البداية كل ثلاثة شهور وبعدها بالتدريج بدأت زياراتي تقل.
و إذا كان لدي موعد يكون على يومين اليوم الأول لتحاليل العامة ( الدم , البول , أشعة )وغيرها واليوم الثاني موعد مع الطبيب في المسالك البولية أو موعد مع طبيب العظام .

في دراستي للمرحة المتوسطة توقفت عن استخدام الجهاز لتقويم المشي وأيضاً توقفت عن استخدام القسطرة البولية, فكان أي شخص يراني من الطالبات والمعلمات لا يعرف أبداً أنني مصابة بالصلب المشقوق عدا شكل قدمي الذي فيه بعض التشوه حيث تبدو عريضة ومختلفة ( وأنا أيضاً لم أكن أعلم أن الذي بي هو هذا المرض ).
في هذه المرحلة كونت صداقات متعددة مع الطالبات ولكن ولا مرة أخبرت إحداهن عن حالتي الصحية سوى أنني أحتاج لدخول دورات المياه باستمرار وعند غيابي لحضور موعد في الرياض أقول لهن أنني أتابع هناك بسبب قدمي .

في هذه المرحلة كنت أعتقد أنني الوحيدة في العالم المصابة بهذا المرض , وأيضاً كنت أفكر دائماً لماذا أنا بالذات دوناً عن أخوتي وأخواتي المصابة بهذا المرض.

وأنا الآن كلما أتذكر ذلك أقول الحمد لله على كل حال فأنا أفضل من كثير من الناس الذين حرموا من نعمة النظر أو السمع أو المقعدين الذين لا يستطيعون المشي.

يالله شافي وعافي جميع المرضى يا كريم

 

[الهادئة]

 

بسم الله الرحمن الرحيم

NIL

ميمون أحمد

هذه تكملة القصة.

عندما كنت في المعهد كانت مواعيد في الرياض مرة واحدة في السنة . وعندما ذهبت إلى الموعد طلب أبي تقرير طبي عن حالتي كي يسلمه إلى رئيسه في العمل . عندما رجعنا قرأت التقرير وكان باللغة الإنجليزية ولكنني أعرف بعض المصطلحات الطبية ومن بينها مصطلح ( Spina Bifida ) والذي كنت أعاني منه عندها تأكدت تماماً أنني مصابة به.

في الإجازة الصيفية للسنة الأولى لي في المعهد تقدم لخطبتي ابن خالة أبي, وكنت مترددة جداً في الموافقة فأنا لم أكن أعلم إذا كان يعلم ما بي وبمشكلتي الصحية لذلك كنت محتارة كثيراً في الموافقة ولكن قلت أنه على علم بمشاكلي الصحية وإلا لما تقدم لي.

بعدها وافقت عليه لأنني قلت في نفسي أنه شاب على خلق وملتزم وهو من العائلة وأفضل أن أتزوج شخص أعرفه نسبياً من شخص لا أعلم عنه شيء .بعدها تمت الخطبة وتم كل شيء على مايرام.

أنا حالياً متزوجة منذ سبع سنوات ولي بنتين الكبرى ست سنوات والثانية خمس سنوات .
وأنا أشكر الله كثيراً أن جعل لي أب طيب يخاف علينا ويهتم بنا كثيراً وأم صابرة وتحبنا ولا يهنىء لها عيش إلا إذا وجدتنا مرتاحين وسعيدين في حياتنا.
ولا أنسى زوجي العزيز ومساندته لي وحرصه على توفير الراحة لي وحبه لي .

هذه قصتي وأنا لا أقول أنها قصة مثالية أو خالية من المشاكل ولكنني أتمنى من كل شخص لديه طفل مصاب بالصلب المشقوق أو هو مصاب فعلاً أن يصبر ويحتسب الأمر عند الله , فالله سبحانه إذا أحب مؤمناً ابتلاه فعلينا جميعاً بالصبر .

أسأل الله القدير أن يحفظ لي أبي وأمي و زوجي وابنتي وأخوتي وأخواتي وأن يمن على جميع المرضى بالصحة والعافية.