امومة الطفل التوحدي

[عاطف عثمان حلبية]

 

مقدمة

1- عندما تم تشخيص حالة اريك وحالة جوستين بانه توحد عرفنا ان حياتنا كما كنا نخطط لها قد انتهت وان حياة جديدة بدأت بالنسبة لنا وكانت الحياة الجديدة كانت كئيبة وحزينة وبدأ المستقبل حالك السواد

2- الان وبعد عقدين من الزمان اصبح المستقبل هو الان ولم يعد لااسود ولاكئيبا ، ان الحزن الذي لدينا الان ليس بسبب قدوم اولادنا لحياتنا وانما لانهما سيغادران الي حياتهما الجديدة

3- لماذا تغير المستقبل عن كل ماتوقعناه ؟ لقد تقابلنا في سنة 1986 في جامعة نورث كارولينا حيث كان تشخيص ابناءنا حديث وكنا نبحث عن امل

4- وبعد ان تحدثنا عن التشخيص اكتشفنا ان اريك وجوستين علي طرفي طيف التوحد

5- كان اريك طفلا هادئا ولايغير روتين حياته وذكائه طبيعي ولغته متأخرة عن سنه ويفقد التواصل الاجتماعي لدرجة لاتمكنه من التعبير عن احتياجاته

6- كان جوستين شديد النشاط كالنحلة يحتاج دائما الي شخص بجواره متقلب المزاج عنيف لدرجة ايذاء نفسه

7- لم يكن التوحد وبائيا كما هو الان وانما كنا عدد قليل من الامهات ، كنا نعرف ان ابنائنا مختلفين عن بعضهم رغم انه نفس المرض وكنا نعلم ان هذا الاختلاف يحتاج لتباين في الرعاية خاصة اثناء التعليم

8- كنا جميعنا خائفات من امومة الطفل المتوحد ، لذلك جئنا الي هنا حيث الدكتور (لي ماركوس) عالم نفسي ماهر ، يعيد تنظيم حياتنا ووقائعها الجديدة

9- هنا نتشارك مخاوفنا وتجاربنا ولاتشعر ايا منا بانها وحيدة ، كنا نحاول كسر هذه العزلة التي تسبب احزاننا ومخاوفنا التي لايمكن وصفها

10- ان الاستماع لقصص الاخريات يجعلنا نفهم قصتنا بشكل اوضح ، ان ادراك الذات ووضوح الرؤيا هو الذي يساعدنا للتحكم في حياتنا

11- كانت القصص حزينة ، ولكن صدق الامهات وامانتهن كان يحرك فينا الشجاعة ، ان تلك القصص للامهات السابقات في طريق التوحد كان يبعث فينا الامل ، فطالما هن نجحن فنحن يمكن ان ننجح

12- قررنا ان نكتب هذا الكتاب ليروي قصة اثنين من الاطفال علي طرفي النقيض في طيف التوحد وكيف كنا امهات لهما لتتعلم الاجيال الجديدة كيف تكون اما لتوحدي

13- ان مانقصه الان كنا نود ان نعرفه حينما علمنا تشخيص ابنائنا بالتوحد ، لقد تغير التوحد كليا منذ اصابة ابنائنا في ثمانينات القرن الماضي عن الظروف الحالية

14- رغم ذلك فان المكونات الاربع للتوحد والتي واجهتنا في ثمانينات القرن الماضي لازالت كما هي

أ- لايعرف احد سببا للتوحد

ب- هناك تخبط حول امكانية علاج وشفاء التوحد

ت- لايوجد اتفاق حول اكفأ طرق تعليم المتوحد

ث- ان القرار لازال بيد اولياء الامور رغم حالتهم النفسية

15- علي عكس كل الامراض التي يتخذ فيها الطبيب القرار ويحدد طريقة العلاج لازال التوحد وطريقة علاجه علي عاتق اولياء الامور

 

[عاطف عثمان حلبية]

 

16- هذه القصص والدروس هي رفيق الدرب لكل الاباء والامهات لقلقين علي ابنائهم ولكل من يهتم بالتوحديين ويريد ان يساعدهم ، وليس هذا الكتاب يدعي انه الحل الوحيد ، ان اهم درس تعلمناه في رحلتنا هو ان نحذر من اولئك الذين يدعون ان لديهم اجابات لجميع الاسئلة

17- ان الكتابة عن الاحداث بعد وقوعها لايكون بنفس التأثر الذي حدث عند وقوعها ، فالزمن يغير اشياء كثيرة ، اننا نعيش المستقبل ولكننا نفهم الحياة من خلال الماضي

الفصل الاول

اعادة بناء حياتنا بعد التوحد

1- في سنة 1985 كان ابني ايريك عمره عامان وذات يوم تلقيت اتصالا من مشرفة الحضانة المقيد بها ايريك قالت لي :

سيدتي ، ربما يكون ايريك مصاب بمشكلة في السمع ، انه لايرد عندما انادي اسمه ، كما انه يتجاهل اقرانه في الصف

2- كانت هذه المكالمة مفاجئة تامة لي ، فلم اكن اتوقع ان يكون لدي ابني مشاكل وهو بعد في الحضانة انا اعرف ان ابني بخير ولكن يجب اخذ ملاحظة المشرفة بجدية ، لو لم تكن مهتمة بابني لما اخبرتني ، لذلك حدد موعد لايريك عند طبيب الاذن

3- حاولت ان اتذكر سلوك ايريك بدقة ، لقد كان طفلا رائعا ، لايصرخ ، وينام في هدوء ، دائما كنت اقرأ الكتب التي تتحدث عن تربية الاطفال ولاحظت ان مراحل نمو ايريك طبيعية جدا، انه يحفظ الابجدية منذ كان عمره عام ونصف ، جده صنع له دولاب للخطابات وكان ايريك دائما يهوي ان يحضر لنا الخطابات ، ماذا يعيب ذلك الطفل الرائع ؟

4- ذهبت في الموعد وبعد الفحص حدثتني المسئولة باشياء كثيرة لم اعد اذكر منها سوي شيئا واحدا ، فقد سألتني : هل سمعت من قبل عن التوحد ؟

5- لقد درست علم النفس في الجامعة واتذكر جيدا التوحد ، اليس هو ذلك الطفل المنطوي علي نفسه في زاوية مظلمة في المنزل ؟ ماعلاقة ذلك بابني ؟

6- صرخت في وجهها ولم ادري ماذا قلت ؟ ان الانكار هو شيء ممتع ، انه يحمينا من الالام النفسية التي لانستطيع تحملها

7- ذهبت الي المكتبة واخذت اقرأ عدد من الكتب عن التوحد ، لايوجد في الكتب حالة تشبه ابني ، لم يصدق حتي الاقارب والجيران ان طفلي الرائع توحدي

8- ذهبت به الي طبيب اطفال واخذ يفحصه ثم قال لي : ان ابنك يتكلم فكيف يمكن ان يكون توحدي ؟

لاشك ان اخصائية السمع اخطأت التشخيص

9- ذهبت بابني الي اخصائية في نمو الاطفال ، لازلت اذكر كم كانت عطوفة وحنونة ومتفهمة رغم انها بعد الفحص اخبرتني بالخبر السيء

10- ظللت عدة ايام اقدم لاطفالي وجباتهم واساعدهم في الحمام واساعدهم علي النوم وانظف المنزل ... ولكن كنت افعل ذلك بطريقة ميكانيكية ، احسست ان شعورا غريبا بداخلي وكنت اتحرك في المنزل مثل – الزومبي ( الشبح الذي لاحياة فيه ) – ظللت حبيسة منزلي اسبوعا كاملا وكلما خلوت لنفسي لم اكن افعل شيئا سوي الصراخ

11- لم ارغب في مقابلة احد وحاولت ان اقيم سورا حديديا حول نفسي ، كان زوجي ايضا يتألم بشدة ، رأيت الالام في وجهه وعينيه ولكنه لم يكن يظهرها لي لكي لايزيد الامي ، لم يكن لدي مايمكنني من تخفيف الامه تلك ، كل حياتي خرجت عن السيطرة

12- كل شيء في حياتي تغير ولم تكن لدي القدرة علي التفكير ، كنت اعتقد ان حياتي يتبقي هكذا للابد

13- ولكن فجأة ، لا اذكر متي ولاكيف ، توقفت عن الصراخ وعن الانكار والدهشة وبدأت استرد السيطرة علي حياتي من جديد

 

[عاطف عثمان حلبية]

 

14- وجدت بالاتفاق مع زوجي طريقة لتنظيم الامور بحيث يريح كل منا الاخر ، وعدت للانفتاح علي الاخرين ، توقفت عن الصراخ وبدأت اتعلم كيف اساعد طفلي

15- كان العامين اللذين تليا تشخيص ابني بالتوحد اصعب سنوات حياتي ، عندما تم تشخيص ايريك بالتوحد كانت ابنتي عمرها ستة اسابيع ، وكان النوم بالنسبة لي نوعا من الرفاهية ، كانت وظيفة زوجي وظيفة تسبب الضغط النفسي

16- لازال طفلي ايريك هو اجمل طفل في العالم ولكنني بدأت اقوم بتحليل جميع تصرفاته ، لماذا يتصرف التصرف الفلاني ؟ هل هذا جزء من التوحد ؟ هل تسوء حالته؟ لم يكن يمكنني ان اهدأ لحظة واحدة

17- كنت اقوم بتعليمه في المنزل ، وبدأت في استخدام العلاج السلوكي واللفظي ، وكان يذهب الي حضانتين ، احداهما عادية والاخري لتعليم التخاطب

18- كان يتحسن ولكنني اجهدت تماما ، احسست انني اقيم في سيارتي وليس لي منزل ، بمساندة زوجي والعائلة والامهات الذين تعرفت بهم استطعت ان اعيد تنظيم حياتي والتحكم فيها من جديد

19- كان تجمع الامهات يضم خليك من جميع خلفيات المجتمع ، كان اغلب المرضي من الاولاد الذكور ، من مختلف الاعمار ومختلف مناطق طيف التوحد وبعضهم كان يعاني تخلف عقلي وكان يوجد فصول مختلطة للاطفال العاديين مع المرضي وفصول اخري خاصة بالتوحديين

20 - كان الامهات لديهن نقاط تشابه ، كنا جميعا مجهدات من قلة النوم ومن كثرة العلاجات للاطفال كنا جميعا نشعر بالذنب ، وكنا نتبع الامهات الرائدات قبلنا الذين حاربوا العالم من اجل حقوق التوحديين

21- لقد كنا الجيل الذي قبل الانترنت وذلك الطوفان من العلاجات والمعلومات لم يكن متاحا ، كل منا كانت تحتاج الاخري وبقيت صداقتنا حتي الان

22- كان ايريك يصرخ حين يتغير اي شيء من حوله ، وكان احيانا يستمر في الصراخ لعدة ساعات ، حتي لو كان مجرد انني غيرت الطريق الي حضانته او الي البقالة ... ، نهاية العالم بالنسبة له كان ان اتأخر في فتح التلفزيون بعد ثوان من بدء البرنامج الذي يشاهده ، والاهم من ذلك انه احيانا كثيرة لم اكن اعرف لماذا يصرخ

23- لم يكن ممكنا ان نفعل اي شيء قبل ان نعرف رد فعل ايريك وبالطبع كان يلزم ان نسأل حول رد الفعل هذا ، واصبحت حياتنا مقولبة وروتينية واحتبسنا في المنزل اكثر واكثر ، ومع مرور الوقت بدأت الامور تنفرج شيئا فشيئا

24- بدأت افهم ماهو التوحد ، والاهم من ذلك فهمت من هو طفلي ايريك وكيف يتصرف ،

بدأ ايريك يتحدث وتتطور لغته واصبح التواصل معه اكثر سهولة وبدأت المشكلات تقل في حياتنا ، ومع دخول ايريك الي المدرسة العامة بدأ فصل جديد من حياتنا

25- كنت خائفة ان ينضم اريك الي مدرسة لذوي الاحتياجات الخاصة حيث يبتعد عنه جميع الاطفال العاديين ، ولكن اريك انضم الي الفصل الخاص بالتوحديين في المدرسة العامة ، كان بالفصل خمسة اطفال مع المعلمة والمساعدين ، كانت فكرتي عن تعليم ذوي الاحتياجات الخاصة خاطئة

26- كان الفصل مخصص لاطفال التوحد ذوي الوظائف المرتفعة ، والذين لايمكن ضمهم مع بقية التوحديين ولا مع العاديين ، قضي ايريك عامين في ذلك الفصل وكانا من اهدأ الاعوام في حياتي

27- في العام الثالث تم الحاق ايريك بفصل للاطفال العاديين ، كان هذا العام هو اصعب الاعوام العشرة التي قضاها ايريك في التعليم مع الاطفال العاديين

28- كان يجب علي ان اقوم بنقل المعلومات عن ايريك وعن التوحد للمدرسيين العاديين ، وكان اغلبهم متعاون ومهتم

29- ايريك الان عمره 22 سنة ولم تكن هناك مشكلات تذكر في فترة المراهقة باستثناء انه كان من الصعب ان يجد اصدقاء يقبلونه

30- الان ايريك في الجامعة ويدرس علم الانسان ، وعلم الحيوان ، انه يقيم في مدينة الطلاب ولانراه الا في عطلة نهاية الاسبوع ، لازال بقايا التوحد عالقة به ، احيانا يتحدث مع نفسه ، احيانا يكون هادئا لدرجة غير طبيعية ، وهو لازال غير اجتماعي في حياته ويفضل العزلة ، لايتحدث الا للرد علي من يحدثه ، لايبدأ هو ابدا بالحوار

31- يجب ان يعلم والدي التوحدي ان الحياة ستتغير الي الافضل بعد فترة ، ليس لان الامور ستصبح اسهل وانما لاننا سنصبح اقوي واقدر علي استعادة زمام حياتنا واتخاذ القرارات الصحيحة

32- نعم كنا خائفين من المستقبل ولكن كان هناك اشخاص يجب استشارتهم واجراءات يجب فعلها ودروس يجب تعلمها