كيف نفهم التوحد – ستيفن شور ، ليندا راستيل

[أم صالح]

 

كيف نفهم التوحد للدمى – ستيفن شور ، لينداراستيل


Understanding Autism For Dummies -Stephen M. Shore and Linda G.Rastelli

التعريف بالمؤلف :
ستيفن . م . شور ، اصيب بالتوحد وعمره 18 شهر واصبح لايستطيع التحدث واشتد مرضه حتي انه لم يمكن علاجه في العيادات الخارجية وانما داخل المستشفيات، الان يقوم بانهاء رسالة الدكتوراة حول مساعدة المصابين بالتوحد ليتمكنوا من ممارسة حياة طبيعية ، وحينما لايكون في ممارسة عمله في تدريس الموسيقي لطلاب الجامعة او تعليم العزف الموسيقي للمصابين بالتوحد فانه يقوم بمحاضرات عن التوحد حول العالم.من اهتماماته الخاصة دراسة الوسائل المقارنة لمساعدة وتعليم مرضي التوحد وذوي الاحتياجات الخاصة.
حصل ستيفن علي درجة البكالوريوس في الموسيقي وفي المحاسبة وفي نظم المعلومات من جامعة ماساشوتيس ، كما حصل علي الماجستير في تدريس الموسيقي وحاليا في مراحل انهاء درجة الدكتوراة في التعليم من جامة بوسطن، ويقضي ستيفن اغلب وقته في الطائرات متنقلا حول العالم لمساعدة مرضي التوحد ورغم ذلك فانه يسكن مع زوجته في بروكلين – ماساشوتيس في الولايات المتحدة الامريكية

المصدر – الترجمة :
عاطف عثمان حلبية

 

[أم صالح]

 

ماذا نعرف وماذا نجهل حول التوحد؟

التوحد هو ظاهرة معقدة وليست مفهومة بشكل تام ، الباحثون يعملون حاليا علي ايجاد تفسيرات واجابات لتلك الظاهرة ، ولكن المشكلة هي ان الاسئلة نفسها غير واضحة ولهذا السبب فان الباحثون منقسمون والعديد من النظريات الان في مرحلة الاختبار، فالباحثون يجمعون المعلومات بشكل سريع ولكنهم في نفس الوقت لايتفقون علي تفسير لتلك المعلومات، علي سبيل المثال ، الباحثون ربما يلاحظون بعض الخلل الوظيفي في جسم مريض التوحد ولكنهم لايتفقون اذا كان هذا الخلل هو احد اسباب او احد نتائج التوحد ، هناك جدل كبير في عالم الاطباء حول ماهو سبب وماهو نتيجة في مجال التوحد وبالتالي يتوسع الجدل حول كيفية علاج تلك الاعراض.

هذه هي الحقائق المتفق عليها بين كل المهتمين بالتوحد:
أ‌- ان الاعاقات النمائية مثل التوحد ترجع اساسا الي اختلال في المخ مما يؤدي لاعراض حيوية مجالها طب الاعصاب وليس الطب النفسي.
ب‌- التوحد هو اكثر الاعراض شيوعا في طائفة كبيرة تسمي طيف التوحد وتسمي ايضا الاضطرابات النمائية المنتشرة
ت‌- يتم تشخيص التوحد غالبا حين بلوغ الطفل ثلاث سنوات
ث‌- التوحد موجود في كل الدول وفي كل العرقيات وعلي كل المستويات الاجتماعية
ج‌- التوحد اصاب مليون ونصف المليون في الولايات المتحدة وينضم اليهم كل عام 24 الف طفل جديد ، وهذه النسبة تقارب الدول الاوروبية الاخري، حيث طفل من كل 166 يصاب بالمرض ، وقد ارتفعت نسبة الاصابات بشكل صاروخي في الثلاثين عاما الاخيرة
ح‌- التوحد يصيب الذكور 4 مرات اكثر من الاناث
خ‌- يحتاج الاطفال المصابون بالتوحد الي تدخل طبي سريع ومبكر بقدر الامكان

هذه هي نقاط الاختلاف بين المهتمين بالتوحد:
§ يعتقد الاطباء ان التوحد يرجع الي خلل في الجينات ولكن حتي الان لم يتم تحديد الجين المسئول عن المرض او اذا كان المسئول جين واحد ، فكل حالة لها خصوصية مثل بصمات الاصابع
§ يعتقد بعض الخبراء ان للتوحد سببا واحدا بينما يعتقد اخرون ان التوحد ناشيء عن تداخل مجموعة من الاسباب ، وبعض الباحثون يقسمون التوحد الي عدة اقسام
§ العلاج الدوائي يخفف اعراض التوحد ولكن المشكلة تكمن في اكتشاف اذا كان الدواء يعالج الاعراض ام الاسباب ، وهل بالفعل يعالج مرضي التوحد ام يساعد اطفال غير مصابين بالتوحد بشكل حقيقي ، ورغم رفض المجتمع الطبي لتلك الادوية الا انها حققت نجاح ملحوظ في حالات معينة

رغم كل الجدال والمشكلات فانه لدينا امال كبيرة في التغلب علي المرض وهناك اسباب متعددة لنتعلق بتلك الامال ، فان التقدم العلمي في مجال التوحد والذي حدث في السنوات الاخيرة هو غير مسبوق ، كذلك تقدم طب الاعصاب في مجالات مشابهة مثل الزهيمر والصرع ... تبشر بامل كبير لمرضي التوحد، علاوة علي ذلك فان وعي المجتمع بالمرض ورصد تمويل كبير له حاليا واصدار تشريعات للمساعدة في دراسته هو امل واضح لمرضي التوحد

 

[أم صالح]

 

تشخيص التوحد:

اضطراب التوحد يتم تشخيصه طبقا للمعاير التي يحددها الدليل التشخيصي والاحصائي الذي تقوم بنشره الجمعية الامريكية للطبالنفسي، ويتم اعتبار المريض مصاب بالتوحد اذا ظهرت عليه 6 من اصل 12 من الاعراض التي يحددها الدليل، ويقوم الدليل بتقسيم الاعراض الي 3 مجموعات ، التفاعل الاجتماعي ، التواصل ، السلوك ، ويتم مراجعة الدليل والمجموعات بشكل دوري.
§ يجب ان تشمل الاعراض الستة التي تحدد المرض اثنان علي الاقل من مجموعة اعراض خلل التفاعل الاجتماعي وواحدة علي الاقل من كل من المجموعتان الاخريان.
§ الطفل المصاب بجميع الاعراض او باغلبها يسمي حالة توحد تقليدية اما الذين لديهم عدد اقل من الاعراض فيقال انهم مصابون باعاقة نمائية مع اعراض تشبه التوحد
§ يجب ان تظهر علي الطفل اعراض المرض قبل سن الثالثة
§ يمكن تشخيص حالات التوحد في سن متأخرة اوحتي بعد البلوغ طالما ان الاعراض ظهرت قبل سن الثالثة

من ملاحظة الاعراض ستجد ان توصيف المرض هو شيء غامض قليلا، ولكن عموما التشخيص هو مرحلة اولي للتعامل مع المرض
اقرت الهيئة الامريكية للطعام والدواء بعض الادوية لعلاج الاعراض الجانبية المصاحبة للتوحد مثل نقص الفيتامينات والقولون العصبي وما اشبه ذلك، ولم تصرح الهيئة الامريكية للطعام والدواء باي دواء باعتباره علاج للتوحد.

متلازمة اسبرجر تشبه التوحد وتصنف باعتبارها من الاضطرابات النمائية المنتشرة ولكن الفارق الاساسي بينها وبين التوحد هو ان المريض بمتلازمة اسبرجر لايفقد التواصل اللفظي مع الاخرين.

الاعراض 12 التي حددهاdsm :
التفاعل الاجتماعي :
1. اختلال ملحوظ في استخدام السلوك غيراللفظي
2. الفشل في انماء علاقات الزمالة الملائمة لسن المريض
3. فقدان البحث العفوي (التلقائي) لمشاركة الاهتمامات والانجازات مع الاخرين
4- فقدان التبادلية الاجتماعية اوالانفعالية

التواصل :
1. تأخر او فقدان انماء التواصل اللغوي مع عدم التعويض باستخدام وسائل التواصل البديلة
2. اختلال ملحوظ في مهارات التحدث
3. استخدام اللغة بشكل نمطي وتكراري
4. فقدان الشكل التلقائي المتوافق مع سن المريض لعملية اللعب المبني علي المحاكاة الاجتماعية او التصديق

السلوك :
1. الانهماك علي الاقل بواحدة من نماذج الاهتمام المقولبة والحصرية لدرجة غير طبيعية
2. الالتصاق عديم المرونة للعادات والشعائرالغير وظيفية
3. التصنع الحركي المتكرر والانهماك في اجزاء الموضوعات
4. الانهماك الدائم في اجزاء الموضوعات

 

[أم صالح]

 

علامات واعراض مرض التوحد :

الاطفال المرضي بالتوحد بسبب مشكلتهم في التواصل مع الاخرين يكون لديهم صعوبات في اكتساب الاصدقاء واللعب بشكل جماعي مع بقية الاطفال ، لايستطيع الاطفال المصابون بالتوحد تقليد الاخرين كما يفعل الطفل الطبيعي ، كذلك لايمكن للطفل المصاب بالتوحد ان يتواصل من تلقاء نفسه مع الاخرين او مشاركتهم افكارهم ومشاهداتهم كما يفعل الطفل العادي، رغم كل الصعوبات التي يواجهها الطفل المصاب بالتواحد فيما يخص التفاعل الاجتماعي فان اولئك الاطفال يكون لديهم رغبة في التفاعل، كل مايتطلبه الامر هو توجيه هؤلاء الاطفال وتعليمهم مهارات الاتصال التي يكتسبها الطفل العادي بالملاحظة من تلقاء نفسه ودون تعلم .
حتي الاطفال الذين لديهم متلازمة اسبرجر والذين يمكنهم التواصل اللغوي يكون صعبا عليهم تكوين علاقات مع الاخرين بسبب مشكلاتهم في فهم السلوك الاجتماعي العادي والدوافع الاجتماعية لدي الاخرين.
ان عدم القدرة علي التواصل الاجتماعي يسبب الام نفسية لمرضي التوحد رغم انهم لايمكنهم التعبير عن انفعالاتهم لفقدانهم طريقة التعبير الانفعالي .

المصابون بالتوحد يفقدون القدرة علي التحدث بين سن 18-24 شهرا ، وبعضهم يمكنه التحدث في سن متأخر وبعضهم يظل فاقد للتواصل اللفظي ، وبعض هؤلاء الاطفال يصابون بالتكرار المرضي للعبارات التي لايفهمونها ، فهم يستمعون الالفاظ ولكنهم لايفهمون معانيها , علاوة علي ذلك يكون لدي الاطفال المصابون بالتوحد فقدان ايضا للتواصل غير اللفظي ، فهم لايفهمون الايماءات او الاشارات ولا الابتسامات ولا غيرها من وسائل التواصل الغير لفظي، بالطبع تتسبب كل تلك المشكلات في التواصل في حدوث انعزالية شبه تامة بينهم وبين العالم المحيط بهم، كما ان الاطفال الذين يعانون من التوحد تكون لديهم اعراض الوسواس القهري والخيالات التي تملأ عقولهم فهم لايستطيعون التميز بين الواقع والخيال ، مثلا ، تجد طفل يلعب بوتر ويعتقد انه حيوان
لدي هؤلاء الاطفال مشكلة في التحول من سلوك الي اخر لذلك تكون لديهم نمطية في النشاط ويلتصقون ويكررون انشطة هي اصلا لامعني لها ويرفضون التنازل عنها او التحول الي غيرها، وبتكر ار تلك الانشطة ، مثل السير علي اطراف الاصابع ، تصبح لديهم عادة

يعتقد الاطباء ان مرضي التوحد لديهم تركيب غير طبيعي للمخ ، وهذه التركيبات تظهر في الصفة التشريحية للمخ بعد الوفاة ، ويرجعون اسباب سلوكيات مرضي التوحد لذلك الخلل التشريحي في المخ الذي بدوره يؤدي الي خلل وظيفي تعتبر علامات التوحد من اعراضه.

هناك امراض اخري تتلازم مع التوحد ويصعب علي العلماء معرفة اذا كانت تلك الامراض هي اسباب ام نتائج للتوحد ، وتشمل تلك الامراض - التخلف العقلي ، الوسواس القهري ، نقص الانتباه ، النشاط المفرط ، .....الخ) وهذه الامراض لها اهمية كبيرة في تشخيص التوحد، ولقد تأكد للعلماء ان هناك امراض اخري تتلازم مع التوحد ولكنهم عرفوا انها تالية للمرض ، ومن امثلتها الاكتئاب ، فعدم القدرة علي التواصل مع الاخرين تؤدي لاصابة مرضي التوحد بالاكتئاب

 

[أم صالح]

 

اثر مرض التوحد :

ان المريض الذي يتم تشخيصه باعتباره مصاب بالتوحد لا يتأثربنفسه فقط بذلك التشخيص وانما يتعدي الاثر الي دوائر متعددة تشمل اسرة المريض ومدرسته والاطباء والملمين والاصدقاء وكامل المجتمع الذي يعيش فيه، وبرغم المشكلات المتعددة التي يسببها المريض لنفسه ولمن حوله فانه مع قبول المحيطين للمريض لحقيقة انه مريض والتعمق في فهم طبيعة المرض واثاره علي المريض يمكنهم ان يتلافوا الكثير من المشكلات وان تتحسن احوالهم وحالة المريض بدرجة خيالية

فيما يخص الطفل المريض فانه يصطدم بعوائق كبيرة تتطلب عناية اكاديمية عندما يلتحق بالمدرسة ويتطلب عناية سلوكية قبل الالتحق بالمدرسة وعناية اجتماعية تساعده في فهم الاخرين وتفهيم الاخرين به حتي يمكن تحقيق نوعا ما من التواصل المتبادل واكتساب الاصدقاء والمشاركة في المجتمع، والاهم من كل ذلك ان تلك العناية تساعدالمريض علي اكتساب مهارة مهنية عندما يصل سن البلوغ ، تساعده تلك المهارة علي ان يكون له عمل او وظيفة تؤمنه ماديا وتمول متطلباته الكثيرة.

اذا تم اهمال تلك الرعاية فان المريض سيصبح معاق جسديا وسيظل منعزلا عن المجتمع ويصبح عالة علي الاخرين الذين قد يملوا من رعايته او قدلا يتوفرون اصلا لرعايته فيصبح عبء علي المجتمع ككل، ان اهمال المريض بالتوحد سيجعله يحس كأنه غريب قادم من كوكب اخر، لذلك ان فهم المريض والمحيطين به لطبية مرضه ومتطلباته هو الجزء الاكبر من حل مشكلة المريض.

كلما اسرعنا في تشخيص المرض والبدء في تأهيل المريض كلما كان مآل المري افضل، ان اهمال التشخيص المبكرللمرض يضيع فرصة تأهيل المريض حتي يصبح اكبر سنا فتتعقد المشكلة وتكاد لايمكن حلها.
ان التقدم الطبي الحالي يتيح لمرضي التوحد فرصة اكبر ممن كانوا قبلهم ليحيوا حياة اكثر هدوءا واكثر انسانية وتقلل من تعرضهم للعذابات التي تعرض لها من سبقوهم مع امل كبير في تحسن حياتهم في المستقبل حتي تقترب من حياة الانسان الطبيعي

علي مستوي الاسرة نجد ان التوحد يدفع الوالدين الي التضحية بجزء كبير من وقتهما وكذلك من دخل الاسرة لرعاية الطفل المصاب بالتوحد، وهذا يؤدي الي ضغط عصبي علي الوالدين مما كان سببا في تمزق الاسر وارتفاع نسب الطلاق في الاسر التي لديها طفل مصاب بالتوحد عدة مرات عن الاسرالعادية، كذلك يؤدي ارهاق الوالدين الي اثار سلبية علي وظيفتهما وكذلك الي ضغوط داخل الاسرة علي بقية الابناء .

وفيما يخص نظام التعليم فان الارتفاع الصاروخي لمعدل الاصابات بالتوحد شكل ازمة داخل نظام التعليم الذي كان يتعامل مع التوحد باعتباره حالة نادرة ولم تكن داخل المنشأت التعليمية حتي وقت قريب متخصصون او اعتمادات لمواجهة هذا الطوفان من حالات التوحد، تطلب الامر زيادة الاعتمادات واعادة تدريب المعلمين والاستعانة بمتخصصين داخل المدارس مما شكل ايضا ارهاقا للنظام التعليمي للمجتمع، ورغم ذلك فان عدد من المؤسسات الاجتماعية اتيحت حاليا لتقديم النصائح والخدمات للمرضي واسرهم علي الرغم من ان الارتفاع الحاد في عدد الحالات لم يتم مقابلته بارتفاع مماثل في ميزانيات تلك الجمعيات مما يعوق عملها.

ان النظام الصحي للمجتمع لم يسلم من اثار مشكلة التوحد،فحاليا يتم اعادة برمجة اجزاء من المنظومة الصحية وانشاء مؤسسات متخصصة للتعامل مع المرض وتدريب العاملين بالمؤسسات الصحية علي مواجهة تلك الحالات.
ان تشخيص المرض اصبح امرا يسيرا داخل الولايات المتحدة مما يعني عدم اضاعة فرص العلاج المبكر امام المرضي، هناك مشروع مجتمعي يتم تشكيله حاليا لمواجهة شاملة للمجتمع بكامل مكوناته لذلك المرض ويشمل نشر الوعي بالمرض عن طريق المؤتمرات واجهزة الاعلام والكتب واعلان شهركامل باعتباره الشهر السنوي لمواجهة مرض التوحد وتحسين احوال المرضي واشياء اخري مفصلة داخل الكتاب.

ان للتوحد اثر شامل ضاغط علي كل المجتمع بافراده واسره ومؤسساته ويجب مواجهته بشكل مجتمعي شامل، واهم وسائل المواجهة هو محاولةايجاد وسيلة لمنع المرض ، فهذا الحل الامثل بدلا من مواجهة جيش من المصابين بالمرض يزداد يوما بعد يوم

 

[أم صالح]

 

طيف التوحد :
يستخدم حاليا مصطلح طيف اضطراب التوحد بدلا من مصطلح الاضطرابات النمائية المنتشرة، وطيف التوحد هومجموعة من الاعراض السلوكية التي تتدرج الاصابة بها من المريض الذي حالته تشبه الشخص العادي وحتي المريض بالمرض الشديد والذي يبتعد كثيرا عن حالة الشخص العادي.
لايوجد خطوط تقسيم طيف التوحد للدلالةعليها علامات حيوية يمكن تصويرها برسم المخ و الاشاعات المقطعية او ماشابه ذلك من وسائل التشخيص، وهذا يعني ان تشخيص الوان طيف التوحد هو امر موضع خلاف بين العلماء وغير مؤكد ، وذلك لان الاطباء يعتمدون في تشخيصهم لاي من الوان طيف التوحد علي الاعراض السلوكية وتلك الاعراض هي عرضة لسوء الفهم وللتغير بمرور الزمن كما انها تعتمد علي المهارات الشخصية لمن يقوم بالتشخيص.
والخلاصة انتشخيص الحالات يختلف من طبيب لاخر، ومهما كانت طبيعة الاختلاف في التشخيص فان مريض التوحد باي لون من طيف التوحد يعتبر حالة خاصة تحتاج لبرنامج علاجي خاص يختلف من مريض لاخر بحسب نقاط ضعف المريض ونقاط قوته وبحسب شدة كل عرض من اعراض المرض حتي في نفس اللون داخل طيف التوحد فلا يوجد مريضان يتطابق برنامجهما العلاجي بشكل كامل، وهذا يعنيان كل مريض بالتوحد يعاني من مرض خاص به وينفرد عن اي مريض في درجة المرض والاعراض وبرنامج العلاج.

يلجأ البعض لتقسيم طيف التوحد بحسب السبب ، ولان السبب اصلا مجهول فان هذا التقسيم غير دقيق وغيرمقبول.
هناك عدد كبير من المرضي بالتوحد ولكن الاعراض لا تظهر عليهم بشدة ويسمواابناء عمومة مرضي التوحد ، وابناء العم هؤلاء هم مصطلح صاغته كاثي جرانتوقد تمت تسميتهم ايضا بظلال مرض التوحد.
اختلف العلماء حول اعتبارالمرضي بمتلازمة اسبرجر احد الوان طيف التوحد وكذلك المرضي بالتوحد العالي الاداء (hfa)