منتدى أطفال الخليج ذوي الاحتياجات الخاصة - مجموعة دعم مرضى «السيلياك» تحتاج الدعم الرسمي وتنتظر التفاعل الشعبي

مجموعة دعم مرضى «السيلياك» تحتاج الدعم الرسمي وتنتظر التفاعل الشعبي
تحاول إيجاد حلول لقلة الطعام الخالي من "القلوتين" وغلاء أسعاره

الرياض - سحر الرملاوي
منذ أن تأسست المجموعة السعودية الداعمة لمرضى حساسية القمح مطلع 2008، وهي لا تزال تواجه صعوبات عدة في دعم المرضى الذين تمثلهم، ويعانون حساسية القمح (السيلياك) الذي يسمى الداء البطني أو "الزلافي"، ويفرض غذاء خاليا من القمح ومكوناته وخاليا من القلوتين، الأمر الذي يكاد يكون نادراً وصعباً، إلا أن صعوبته تزداد لدى الأطفال بسبب وجود مكونات القمح ومادة القلوتين في معظم أنواع الطعام والحلويات خارج المنزل وداخله. وتقول المشرفة في المجموعة السعودية الداعمة لمرضى حساسية القمح نورة العتيبي، ان المجموعة تسعى إلى نشر الوعي الصحي في المجتمع حول المرض من خلال موقعها "www.saudi-celiac.com"، مشيرة إل أنها قائمة على مجهودات شخصية وامكانات مادية محدودة.

ولفتت إلى أن المجموعة تنظم برامج توعوية وتشارك فيها، من خلال حضورها في المعارض الخاصة بمؤتمرات الجهاز الهضمي على هامش المؤتمرات الطبية، حيث توزع المنشورات التعريفية بالمجموعة والمرضى الذين تدعمهم، اضافة إلى حملة الاتصال الهادف التي تستهدف التواصل مع الشركات للبحث عن المنتجات الخالية من "القلوتين" في عدد من مناطق المملكة، وتشجيعها على بيع المنتجات العضوية، إلا أن حجم التجاوب الكبير من الحملة دفع بعض الشركات لاستلال الوضع تجارياً، في ظل غياب تنظيمات تحمي حقوق المرضى بإعطاء تصاريح بيع المنتجات العضوية ومعاقبة المتلاعبين بصحتهم.
وتضيف العتيبي: "أكثر الأمور أهمية في اعتقادي هو اكتشاف اهمية استخدام مادة "الزنثان"، وهي مادة بديلة تستخدم في تصنيع الخبز المحلي في المنزل، إذ تعطي القوام المتماسك للعجين وتزيل المرارة من طعم الخبز، وكانت تجاربها ناجحة مع الكثير من المرضى، ووفرت عليهم موازنة شراء الخبز اليومي بأسعار باهظة الثمن، وهي من أكبر المشكلات التي تواجه المرضى". وأكدت أن المجموعة تحاول إيجاد حلول بديلة لقلة توافر الطعام الخالي من "القلوتين" وغلاء اسعار المتوافر منه، الذين يحرم كثير من المرضى من شرائه. واشارت إلى أن هذه الشريحة من المرضى يعانون أيضاً من عدم توضيح خلو الكثير من الأطعمة من مادة "القلوتين"، وهذا يحرمهم الكثير من المأكولات المسموح بها لهم، علاوة على عدم توافر العلاج المجاني لمرضى "السيلياك" أسوةً بغيرهم من المرضى، لافتة إلى أن المجموعة خاطبت هيئة الدواء والغذاء فأبدت رغبتها في التعاون، إلى جانب انتظار رد وزارة الصحة لصرف منتجات خالية من القلوتين للمرضى. يشار إلى أن "الرياض" نشرت في 30 مايو الماضي، تحقيقاً صحافياً موسعاً حول هذا المرض والكشف المبكر عنه واعراضه وكيفية التعايش معه في صفحة "روضة الدنيا".