منتدى أطفال الخليج ذوي الاحتياجات الخاصة

منتدى أطفال الخليج ذوي الاحتياجات الخاصة (http://www.gulfkids.com/vb/index.php)
-   الصلب المشقوق وحمض الفوليك (http://www.gulfkids.com/vb/forumdisplay.php?f=27)
-   -   تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق (http://www.gulfkids.com/vb/showthread.php?t=2543)

الهادئة 07-23-2009 12:01 PM

تجربتي كمصابة بالصلب المشقوق
 
بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

هذه مشاركتي الأولى في هذا المنتدى المشرق بأعضائه.
سأتكلم عن قصتي وكيف أكتشفت أني مصابة بالصلب المشقوق.
أولاً أنا عمري 28 سنة ومنذ ثمان سنوات تقريباً عرفت أو اكتشفت أن لدي الصلب المشقوق وذلك عن طريق دراستي في معهد التمريض .
ولكنني سأحكي لكم قصتي من البداية, عند ولادتي حسب ما كانت ترويه لي أمي أنه كان لدي كيس دهني في الظهر ( وهو الصلب المشقوق) , ولكن كانت طفولتي طبيعية جدا ًفقد كان نموي طبيعي من ناحية الجلوس والمشي حتى أن أمي تقول أنني مشيت مبكراً في عمر 9-10 شهور ولله الحمد.وتم عمل عدة عمليات و بدأت المشاكل مع تقدمي في العمر ومشاكل التحكم في التبول والتبرز والإستغناء عن الحفاظات أستغنيت عن الحفاظات بعد أربع سنوات من عمري وكنت أتابع في مستشفى التعليمي في الخبر وعند اكمال 10 سنوات من عمري تم نقل علاجي إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي في عيادة العظام والمسالك البولية.
كانت بداية دراستي في الإبتدائية صعبة جداً من ناحية تكوين الصداقات وخصوصاً في المراحل الأولى وبعدها في الصف الرابع تم وضع جهاز لقدمي اليسرى لتقويم المشي وهو مثل الجبيرة لكن يمكن أزالته وبهذا الجهاز كانت تبدو قدمي كبيرة الحجم بالنسبة للقدم الأخرى, وكان البنات يخافون أن يقتربو مني إلا بعض الفتيات وهو ماسبب لي شيئاً من الكآبة وبدأ مستواي في المدرسة يقل بعد أن كنت من الأوائل .

هذه قصتي في المرحلة الإبتدائية . فما رأيكم ؟ وأرجو من كل مصاب أو مصابة أن يحكي لنا قصته.
وإذا رأيت تفعالكم معي سأكمل لكم قصتي التي لم أحكيها حتى لأقرب الناس لي.

ميمون احمد 07-24-2009 09:17 PM

الله يمن عليكي وعلى ولدي وعلى جميع المرضى بالصحه والعافيه
شوقتيني انتظر منك اكمال القصه ارجو ان لاتتاخري علينا فانا ام لطفل مريض بالصلب وارجو ان استفيد واخذ بعض الخبرات والتجارب المفيده منك

الهادئة 07-25-2009 11:06 PM

بسم الله الرحمن الرحيم

الأخ ميمون أحمد الله يشافي ابنك وجميع مرضى المؤمنين.


اليوم سأتكلم عن بداية استخدامي للقسطرة البولية عندما تم
نقلي لمستشفى الملك فيصل التخصصي قامت ممرضة العيادة بتعليمي كيفية استعمال القسطرة البولية وبعد محاولات اتقنت عمل القسطرة لنفسي . و كان يجب عمل القسطرة كل 4 ساعات أما بالنسبة في المدرسة فقد كانت المعلمات متفهمات لحالتي الصحية.واستخدمت القسطرة لمدة سنتين وبعد ذلك توقفت عن استخدامها بناءً على تعليمات الطبيب.في نفس الفترة في المرحلة الإبتدائية تم عمل عملية لي في القدم اليسرى وظلت الجبيرة في قدمي لمدة ستة أسابيع أتذكر أني كنت أشعر بالضيق منها كثيراً لأنني لا أستطيع الخروج وطوال هذه الفترة لم أذهب للمدرسة أيضاً.هذه المرحلة من أصعب المراحل التي مررت بها.
أما بالنسبة للجهاز الهضمي فأنا أعاني كثيرا ًمن الإمساك وبعض الفترات من الإسهال وإلى الآن وأنا أعاني .
فلا أدري إذا كان أحد يستطيع مساعدتي في حل هذه المشكلة ؟

وأيضاً أريد أن أسأل هل يوجد عيادات متخصصة بالصلب المشقوق للكبار؟ وهل هذه العيادات موجودة في المنطقة الشرقية ؟

gulfkids 07-26-2009 01:15 AM

الله يكون في عونك

نسأل الله لك الشفاء العاجل

ميمون احمد 07-26-2009 01:54 AM

عافاك الله وشافاك وحفظك من كل مكروه وانتظر منك البقيه فهذه اول مره اسمع عن تجربة شخص مريض بالصلب اتمنى ان تكون فائدتي على يديكي وشكرا لك

صوت الإرادة 07-26-2009 02:34 AM

عندما قرأت قصتك .. احسست بأنها هي قصتي
اكملي اختي الهادئة بارك الله فيك
انا ايضا مصاب بالصلب المشقوق وعمري 24 سنه

NIL 07-26-2009 03:29 AM

بالنسبة لمشكلة الإضطرابات المعوية عندك يمكنك التغلب عليها عن طريق تنظيم الغذاء وعمل برنامج غذائي خاص بك ومحاولة الإبتعاد عن الغذاء المحتوي على الألياف هذا أولا

ثانيا ممارسة بعض الرياضات الخفيفة

ثالثا تنظيم الذهاب إلى دورة المياه مثلا بعد ساعتين من تناول وجبة الغداء ويتخلل ذلك عمل بعض التمارين الخفيفة بعد تنول الوجبة بساعة او ساعة ونصف

أخيرا عند البدء في هذا البرنامج عليكي الإستمرار عليه بدون انقطاع

وانشالله ستجدين تحسن بإذن الله.

ولكن عندي بعض الاسئلة
هل عملت عملية الصلب المشقوق منذ الولادة؟
بالنسبة لمشكلة القدم هل هي فقط في القدم اليسرى؟ وهل سبق ان عملت عمليات أخرى غير هذه العملية التي دكرتها حسب روايات الوالدة لكي؟ وكم كان عمرك عندما عملت هذه العملية؟

الهادئة 07-26-2009 09:14 AM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

gulfkids

شكراً لمرورك أخي الكريم

ميمون أحمد

الشكر موصول لك أخي الكريم واتمنى أن تكون هناك مشاركات من الأخوة والأخوات المصابين بالصلب المشقوق.

صوت الإرادة

شكراً لمرورك وأتمنى أن تحكي لنا عن قصتك أيضاً لكي نستفيد منها جميعاً.

NIL

شكراً لك أخي الكريم على النصائح وإن شاء الله أجد الحل على هذا النظام الغذائي .
وبالنسبة لإسئلتك :

هل عملت عملية الصلب المشقوق منذ الولادة ؟
أنا لا اعلم ولكن على حسب روايات أمي أن هذه العمليات بدأت منذ أن كان عمري 22شهر أي سنتين تقريباً.

بالنسبة لقدمي فالمشكلة توجد في القدمين ولكن في القدم اليسرى بشكل أكبر . لم أعمل إلا هذه العملية عندما كان عمري تقريباً 11 سنة في الصف الخامس الإبتدائي.ولكن كما أخبرتكم أنني لبست جهاز لمدة سنة قبل العملية وأيضاً سنة بعد العملية.

وإذا كان لدى أي شخص أستفسار او سؤال فأنا بالخدمة . وإن شاء الله قريباً أكمل لكم قصتي.

NIL 07-26-2009 09:36 AM

شكرا على الرد ولكن أريد ان استوضح بعض الأشياء بالنسبة للقدم
هل هي القدم الحنفاء؟
هل تستطيعين المشي بدون اي جهاز او حذاء طبي ؟
بالنسبة للعمليات انا ايضا عملت عمليه وانا في سن 11 في القدم اليمنىعلما اني مصاب بالصلب المشقوق وعملت ايضا عملية في سن الثامنة للقدم اليسرى هذه هي العمليات التي اتذكرها بالإضافة الى عدة عمليات قبل ذلك بعد الولادة بأشهر حسب الوالدة

الهادئة 07-27-2009 09:17 AM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الأخ nil

بالنسبة لقدمي فهي ليست القدم الحنفاء كما مر بأنني مشيت وأنا في عمر 9-10 شهور من عمري.
وأنا حالياً لا ألبس حذاء خاص وأمشي بدون مساعدة أي جهاز.


على كلٍ سأكمل قصتي لم أذكر لكم أنني قبل دخولي للمدرسة كنت أرتدي حذاء خاص تم تفصيله لي في البحرين ولا أذكر بالضبط لكم من الوقت لبسته .

المشكلة في قدمي ليست إعاقة ولكنني كنت أمشي على أطراف أصابعي لفترة قبل أن أضع الجهاز لتقويم المشي و أعمل العملية.

ومشكلتي أيضاً أنني لا أشعر بأجزاء من قدمي ( اليمنى واليسرى ) كأصابع قدمي الثلاثة الأخيرة والجزء الخارجي من كلا القدمين. مما يسبب لي بجروح لا تندمل بسرعة وقد حصل لي أنني أكثر من مرة أن أصبت بالتهاب في قدمي ولكن في القدم اليسرى أكثر نتيجة المشي على شيء حاد أو ضربة بالخطأ وقد يصل هذا الإلتهاب إلى العظم لأنني لا أشعر بالألم في قدمي إلا عندما يصل لمرحلة الإلتهاب الشديد وأحتاج عندها إلى عملية لإستئصال هذا الإلتهاب حتى لا ينتشر في كامل القدم وبعدها أجلس في المستشفى لمدة أسبوع أو أكثر حسب عمق الجرح والإلتهاب وبعد خروجي أعمل غيارات للجرح في البيت ولكن الجرح لا يلتئم بسرعة فقد يحتاج لشهر أو أكثر على حسب عمق الجرح.

وهذه الحالة أصابتني أكثر من ثلاث أو أربع مرات إلى الآن أخرها كان من أربع سنوات وكانت بسبب التواء في الكاحل وضربة على الجهة الخارجية للقدم نتيجة الإلتواء وإن شاء الله لا تتكرر مرة أخرى.

وباللنسبة للحذاء الخاص فقد نصحني الطبيب أن أرتديه ولكني لم اتقيد بما طلبه مني إلا فترة بسيطة بعد ذلك رجعت للأحذية العادية لأنني بصراحة لا أحب شكل هذا الحذاء وحجمه كبير أيضاً.

NIL 07-27-2009 03:33 PM

نفس حالتي بالنسبة لتقرحات الأقدام
 
أنا ايضا اعاني من كثرة التقرحات في الأقدام والذي يؤدي الجروح وبالتالي الى الالتهابات فمنذ شهر تقريبا دخلت المستشفى بسبب التهاب في قدمي اليمنى كان شديد نتيجة قرحة ضغط ومكثت في المستشفى لمدة شهر خرجت تقريبا يوم 15-6 من المستشفى بعد علاج بالمضادات الحيوية في الوريد طبعا هذه ليست المرة الأولى بالنسبة للالتهابات الشديدة فقد دخلت اكثر من مرة للمستشفى بسبب هذه الالتهابات
بالنسببة للإحساس انا ايضا عندي ضعف شديد في الإحساس في الجهة الخارجية للقدمين وايضا بعض الأصابع وامشي باستخدام حذاء خاص

حقيقة شوقتيني يا nurse لسماع باقي القصة لإنك تقريبا مثل حالتي

بالنسبة للنظام الذي وصفته لكي فهو عن تجربة واتمنى ان تستفيدي مه كما استفدت منه انا هذا بعض التفصيل

1 عليكي تقليل كميات الأكل اي الأكل بكميات قليلة
2 عليكي التقليل قدر الإمكان وليس الإبتعاد من الأغذية التي تحتوي على الألياف
3 ممارسة بعض التمارين كتمارين شد البطن وهي بالاستلقاء على الأرض وثني الركبتين وابقاء اليدين خلف الراس وابقاء العينين الى الأعلى لكي لايؤثر التمرين على الرقبة ثم تبداين بالإنقباض والإنبساط 10 مرات هذا التمرين بعد تناول اي من الوجبات الرئيسية
4 تنظيم الذهاب الى دورة المياه وهو اهم شي

اخيرا نرجو ان تكملي لنا قصتك قريبا

الهادئة 07-28-2009 09:21 AM

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخي الكريم nil

شكراً جزيلاً على النصائح وإذا كان لديك نظام غذائي معين أرجو أن تذكره مع العلم أنني أعاني من زيادة في الوزن فإذا كان لديك نظام غذائي لتخفيف الوزن أذكره أيضاً . دمت بخير.


سأكمل لكم قصتي ذكرت لكم قصتي في المرحلة الإبتدائية وهي تعتبر من المراحل الصعبة في حياتي , كنت أتابع في مستشفى الملك فيصل التخصصي في البداية كل ثلاثة شهور وبعدها بالتدريج بدأت زياراتي تقل.
و إذا كان لدي موعد يكون على يومين اليوم الأول لتحاليل العامة ( الدم , البول , أشعة )وغيرها واليوم الثاني موعد مع الطبيب في المسالك البولية أو موعد مع طبيب العظام .

في دراستي للمرحة المتوسطة توقفت عن استخدام الجهاز لتقويم المشي وأيضاً توقفت عن استخدام القسطرة البولية, فكان أي شخص يراني من الطالبات والمعلمات لا يعرف أبداً أنني مصابة بالصلب المشقوق عدا شكل قدمي الذي فيه بعض التشوه حيث تبدو عريضة ومختلفة ( وأنا أيضاً لم أكن أعلم أن الذي بي هو هذا المرض ).
في هذه المرحلة كونت صداقات متعددة مع الطالبات ولكن ولا مرة أخبرت إحداهن عن حالتي الصحية سوى أنني أحتاج لدخول دورات المياه باستمرار وعند غيابي لحضور موعد في الرياض أقول لهن أنني أتابع هناك بسبب قدمي .

في هذه المرحلة كنت أعتقد أنني الوحيدة في العالم المصابة بهذا المرض , وأيضاً كنت أفكر دائماً لماذا أنا بالذات دوناً عن أخوتي وأخواتي المصابة بهذا المرض.

وأنا الآن كلما أتذكر ذلك أقول الحمد لله على كل حال فأنا أفضل من كثير من الناس الذين حرموا من نعمة النظر أو السمع أو المقعدين الذين لا يستطيعون المشي.

يالله شافي وعافي جميع المرضى يا كريم

saapna81 07-28-2009 12:50 PM

متابعه معك.. بانتظار بقيه القصه.. دمتي بود
لاتعليق الا بعد اكتمال قصتك ..

الهادئة 07-29-2009 09:17 AM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الأخت saapana81

شكراً لمرورك وننتظر تعليقك بعد إكمال القصة.


سأتكلم اليوم عن قصتي في المرحلة الثانوية في هذه المرحلة غيرنا سكننا إلى مكان مختلف ولكنه ليس بعيداً عن قريتنا وبذلك فقد تغيرت مدرستي وصديقاتي ايضاً, على الرغم من ذلك حاولت أن أكون صداقات جديدة والحمد لله أستطعت ذلك .
في هذه المرحلة شعرت أنني أصبحت أكثر قرباً إلى الله سبحانه وتعالى وأكثر حرصاً على أداء الصلاة في أوقاتها وكنت أناجي الله كثيراً وأدعوه أن يشافيني ويشافي جميع المرضى وكان لدي أمل كبير جداً أنه في يوم من الأيام سأشفى تماماً .( ومازال لدي هذا الأمل فلا ندري ماذا كتب الله لنا ).

في الصف الثاني ثانوي دخلت القسم العلمي و حاولت أن أجد أكثر في دراستي والحمد لله فقد وفقني الله في دراستي ولأول مرة بعد تقريباً سبع سنوات أحصل على تقدير ممتاز صحيح لست من العشر الأوائل ولكن هذا جيد بالنسبة لي .

في الصف الثالث ثانوي حاولت أن أجد أكثر وحصلت على تقدير ممتاز في الفصل الأول ولكن النسبة ليست مرتفعة كثيراً لذلك فقد نزلت نسبتي كثيراً في الفصل الثاني وكان تقدير جيد جداً.

كان طموحي منذ أن كنت صغيرة أن أصبح طبيبة ولكن نسبتي لم تكن جيدة لدخول مجال الطب , لذلك توجه تفكيري فوراً للتمريض .

وفعلاً سجلت في معهد التمريض وتم قبولي هناك وبدأت الدراسة . وفي الفصل الثاني بالتحديد درسنا الأمراض التي تصيب الأطفال ومنها الصلب المشقوق وكنت أقارن نفسي بالأعراض ذلك المرض فعرفت أنه مرضي .

ولكن كيف تأكدت أن هذا المرض هو مرضي فهذه قصة ثانية .


تابعوني

NIL 07-29-2009 09:36 AM

نرجو اكمال القصة

ميمون احمد 07-30-2009 03:29 AM

اتمنى اكمال قصتك بسرعه لاني ساسافر بعد يومين شافاك الله وعافاك

الهادئة 07-30-2009 12:42 PM

بسم الله الرحمن الرحيم


NIL

ميمون أحمد

هذه تكملة القصة.

عندما كنت في المعهد كانت مواعيد في الرياض مرة واحدة في السنة . وعندما ذهبت إلى الموعد طلب أبي تقرير طبي عن حالتي كي يسلمه إلى رئيسه في العمل . عندما رجعنا قرأت التقرير وكان باللغة الإنجليزية ولكنني أعرف بعض المصطلحات الطبية ومن بينها مصطلح ( Spina Bifida ) والذي كنت أعاني منه عندها تأكدت تماماً أنني مصابة به.

في الإجازة الصيفية للسنة الأولى لي في المعهد تقدم لخطبتي ابن خالة أبي, وكنت مترددة جداً في الموافقة فأنا لم أكن أعلم إذا كان يعلم ما بي وبمشكلتي الصحية لذلك كنت محتارة كثيراً في الموافقة ولكن قلت أنه على علم بمشاكلي الصحية وإلا لما تقدم لي.

بعدها وافقت عليه لأنني قلت في نفسي أنه شاب على خلق وملتزم وهو من العائلة وأفضل أن أتزوج شخص أعرفه نسبياً من شخص لا أعلم عنه شيء .بعدها تمت الخطبة وتم كل شيء على مايرام.

أنا حالياً متزوجة منذ سبع سنوات ولي بنتين الكبرى ست سنوات والثانية خمس سنوات .
وأنا أشكر الله كثيراً أن جعل لي أب طيب يخاف علينا ويهتم بنا كثيراً وأم صابرة وتحبنا ولا يهنىء لها عيش إلا إذا وجدتنا مرتاحين وسعيدين في حياتنا.
ولا أنسى زوجي العزيز ومساندته لي وحرصه على توفير الراحة لي وحبه لي .

هذه قصتي وأنا لا أقول أنها قصة مثالية أو خالية من المشاكل ولكنني أتمنى من كل شخص لديه طفل مصاب بالصلب المشقوق أو هو مصاب فعلاً أن يصبر ويحتسب الأمر عند الله , فالله سبحانه إذا أحب مؤمناً ابتلاه فعلينا جميعاً بالصبر .

أسأل الله القدير أن يحفظ لي أبي وأمي و زوجي وابنتي وأخوتي وأخواتي وأن يمن على جميع المرضى بالصحة والعافية.

NIL 07-30-2009 12:56 PM

فعلا تكملة رائعة للقصة وقصتك هذه تعطي لكل المصابين بالصلب المشقوق دفعة للأمام وتجدد فيهم الإيمان وتنعش فيهم الأمل

بارك الله فيكي

صوت الإرادة 07-30-2009 08:36 PM

ماشاء الله تبارك الرحمن
أنتي نموذج رائع للنجاح وتحدي الإعاقة اختي الكريمه
شيء رائع انك مااستسلمتي للاعاقه
ومارستي حياتك بشكل طبيعي جداً , بل انك زدتي على ذلك انك دخلتِ مجال التمريض
الذي يحتاج للحركه .. بعكس كثير من المعاقين الذين يلجئون للاعمال المكتبيه
ربي يحفظ لك بناتك ويجعلهم لك ذخراً

ميمون احمد 07-31-2009 12:05 AM

قصتك رائعه وتعطيني المزيد من الامل في شفاء ولدي مع اني دائما اشعر بالياس ولا كنعندي سؤال كيف كان الحمل والولاده معك هل كانت طبيعيه على مااظن انك تعرضتي لكثير من التعب والمشقه جعل الله كل ذالك في ميزان حسناتك واتمنى لك الشفاء ولولدي ولكل شخص مريض مع دوام الصحه والعافيه

الهادئة 07-31-2009 10:32 AM

بسم الله الرحمن الرحيم


nil

شكراً لمرورك أخي الكريم أتمنى أن تكون قصتي تعطي الأمل لغيري من المصابين بالصلب المشقوق .
ونحن مازلنا في انتظار قصتك مع الصلب المشقوق. دمت في أمان الله.


صوت الإرادة

شكراً لمرورك أخي الكريم وبالنسبة لمجال عملي فهناك الكثير من المشاكل التي واجهتها ربما اتحدث عنها في موضوع مختلف.
وربي يحفظ لك كل عزيز عندك.


ميمون أحمد

شكراً لمرورك أختي الكريمة وعليك بالصبر ولا تجعلي أي مشكلة تقف عائقاً أمامك وعليك بالتوجه إلى الله في كل شيء فهو قد اختارك لبلائه فعليكِ أن لا تيأسي من رحمة الله.
وبالنسبة للحمل والولادة فهذا أيضاً يحتاج موضوع منفصل ربما أكتب عنه في المرات القادمة.

والله يشافي ابنك وجميع المرضى إنه على ما يشاء قدير.






NIL 07-31-2009 12:50 PM

في انتظار قصتك
 
الأخ صوت الإرادة نحن في انتظار سرد تجربتك مع الصلب المشقوق وادعو كل المصابين من الكبار ان يساهمو في قسم الصلب المشقوق من خلال سرد تجاربهم مع الصلب المشقوق

صوت الإرادة 07-31-2009 04:57 PM

سأفعل بإذن الله اخي NIL
لكن احتاج لبعض الوقت حتى ارتب اوراقي

M7md 08-01-2009 10:28 AM

ماشاْء الله قصة جميلة

الله يعطيك الصحة و العافية يأختي

و ان شاء الله نقراء قصص أخرى جميلة من الأعضاء الكرام

لمااااار 11-21-2009 08:12 PM

شكرا لك أيتها الهادئة الرائعة
كم بعثت كلماتك الهادئة في نفسي الأمل
لقد كنت أتألم لابني كثيرا
فهو مصاب بالصلب المشقوق من الدرجة الثالثة
والحمد لله على كل حال
لكن الآن سيتغيرالوضع بإذن الله
وفقك الله غاليتي ورعاك
وحفظ لك ابنتيك

ام يوسف 12-31-2009 10:28 PM

اختي الهادئه ......ايش درجه الاصابه عندك .......انا ولدي نفس اعراضك وعمره 3 سنوات
لايتحكم في البول والبراز ....اذا ممكن تقولين لنا ايش الاشياء الدوريه اللي تعمليها عشان تتخلصي من البول وفي عمر كم استخدمتي القسطره
انا مانم الليل من البكاء عليه ......كل شي فيه تمام ماعدا البول والبراز استخدمت له التحاميل ومافادت
وبالنسبه لرجلك ليه استخدمتي جبيره.....؟؟؟ومتى
وهل رجولك فيه تشوه والا بس نحيفه ......

النرجس 12-31-2009 10:53 PM

عافاك الله وشافاك نتمنى لكي ولجميع المصابين الشفاء ويجعله في ميزان حسناتك ان الله

النرجس 12-31-2009 10:57 PM

عافاك الله وشافاك وجعله في ميزان حسناتكان شاء الله

الصحفي الطائر 01-01-2010 02:58 AM

لأول مره أحس أن هذا المنتدى بدأ يضيئ شمعة الأمل
حوار هاديء
أنفاس متابعة
حاجز الخوف بدأ يتلاشى
التجارب بدأت تأخذ طريقها للجميع
شكراً لكي على هذا الشرح الوافي
وبارك لك في أطفالك

ولكن البوح الحقيقي لم يأخذ مجراه
ليفتح كلاً منا قلبه - تجربته- نجاحه - فشله
فهو الدواء لك ولهم
لماذا الخوف؟؟؟؟

سأحكي لكم حكاية
كنت أتمنى أن يكتبها - الطفل نفسه
أو يكتبها من شهد الواقعة - محمد

خلال الحملة الوطنية للتوعية بحمض الفوليك في مدينة الرياض
مرت أم - على أحد المتطوعين - على كرسي متحرك
وسألت عن حالته
رأت الصورة - صورة الصلب المشقوق
سألت الطفل كثيرا
عن مشاكله وكيف يتعامل معها
ذرفت منها الدمعه
قالت أبني ....... مثلك ..... مصاب بالصلب المشقوق
عمره 14 سنة
يرفض كل شيئ
يرفض القسطرة
كيف تتعامل مع الامساك
لم أستطع التعامل معه
هل يمكنك الحديث معه ؟؟؟؟

أخذ رقم الهاتف الجوال
أرسل له رسالة
أصر على لقاءه
أجتمعوا اليوم في أسواق غرناطه
خلال فعاليات الحملة
جلسوا سوياً - تحدثوا كثيراً
أقنعه بالكثير من الأمور
لا نعلم ما هيتها ... فلم يكون أحد معهم

النهاية
دمعه كبيرة من تلك الأم
قالت - هذا الطفل قد أقنع أبني
عمل ما لم نستطع عمله
عمل ما عجز الأطباء عن عمله
.
.
.
.
.
.
الأمل
.
.
.
.
.
.
.

.
.
.
شكراً أيها المتطوع الصغير
فالكبار - ما زالوا يعيشون الأحزان
الكبار - لا يمدون أيديهم لأخوانهم الصغار
العائلات - لا تمد يديها للآخرين

هل يمكنك
أن تكسر حواجز الخوف
أن تمد يدك للآخرين؟؟؟؟؟؟؟؟؟

البدوية 01-02-2010 02:49 PM

الشكر لكل من ساهم في هذا الحوار

الهادئة 01-05-2010 01:39 PM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

Nil

صوت الإرادة

M7md

لمااااار

ام يوسف

النرجس

الصحفي الطائر

البدوية

أشكر جميع الأخوة والأخوات على قرأتهم للموضوع وتعليقاتهم عليه.

بالنسبة للأخت أم يوسف لابأس على ابنك إن شاء الله والله يشافيه. بالنسبة لاستفسارك عن التحكم في التبول إلى الآن لا أستطيع التحكم فيه عند الجري أو الضحك بشدة وأحياناً العطس ولكن هذه أعراض تحدث للكثير من الناس. التحكم في التبول يحتاج إلى صبر منكِ حتى يتحكم هو فيه بنفسه أذكر عندما كنت صغيرة كنت أدخل الحمام في أوقات متقاربة جداً, أعتقد أن طفلك عندما يكبر ويذهب للمدرسة سيعرف متى عليه الذهاب للتبول. أذكر أنني عندما كنت في الصف الأول كنت أخجل أو لا أعرف كيف استأذن من المعلمة للذهاب للحمام وكان ذلك في بداية دخولي المدرسة مما جعلني اتبول في الصف . ولكن كان هذا في البداية فقط وبعدها عرفت المعلمة بحالتي فكانت تذكرني لكي أذهب إلى الحمام.بالنسبة للقسطرة كنت استخدمها في البداية عند عمر تقريباً ثمان سنوات أوأقل لا أذكر ولكني أستخدمتها في سن عشر سنوات بانتظام كل أربع ساعات ولمدة ثلاث أو أربع سنوات تقريباً حسب ما أذكر.

بالنسبة للجبيرة كما قلت سابقاً عندما كان عمري 11 سنة تم لي عملية في الساق لمساعدتي على المشي بشكل أفضل حيث كنت أمشي على أطراف أصابعي وظلت هذه الجبيرة لمدة ستة أسابيع.و حجم قدمي طبيعي بالنسبة للقدم الأخرى ولكن في القدمين هناك آثار الجروح فقط.

ام يوسف 01-20-2010 05:15 AM

اختي الهادئه هل بناتك سليمين وايش الاشياء اللي عملتيها عشان الحمل بطفل سليم ....
بالنسبه لمشيتك الان هل هي طبيعيه ؟؟؟وهل هي متزنه ؟؟؟لان ابني احس انه لمن يمشي شويه ويطيح...

ام يوسف 01-24-2010 02:53 AM

وينك اختي الهادئه

ام يوسف 01-24-2010 06:20 PM

انتظرك يااختي

الهادئة 01-27-2010 12:27 PM

السلام عليكم أم يوسف آسفة لأنني تأخرت في الرد على سؤالك.

بالنسبة للبناتي الحمد لله فهن سليمات وفي صحة جيدة. وبصراحة في حملي الأول كانت تغذيتي سيئة جداً وكنت أعاني من الدوار بشكل دائم بسبب نقص الحديد و ألم في المفاصل بسبب نقص الكالسيوم وكانت معلوماتي قليلة جداً عن مرضي ولكنني عندما أخطط لحملي الثالث سأخذ حمض الفوليك قبل أن أحمل بثلاثة شهور على الأقل .
بالنسبة لمشيتي فهي طبيعية نسبياً و من النادر أن يلاحظ الناس عدم اتزان مشيتي .
بالنسبة لطفلك قد يكون مازال صغيراً ويحتاج لبعض الوقت لتصبح مشيته أفضل . أريد أن أسأل هل يرتدي أية أجهزة لمساعدته في المشي ؟ وهل لديه القدم الحنفاء؟

لمااااار 03-13-2010 04:44 PM

سلمت أناملك أختي الهادئة
على هذه المعلومات القيمة
جعلها الله في موازين حسناتك
لازلنا ننتظر ماتقدمينه بكل الشوق
لمااااار

سارا 99 08-25-2010 04:53 PM

مشاء الله تبارك الله............ اشكرك الهادئه على كتابتك قصتك فلقد غيرت اشياء كثيره فيني ....

NIL 08-29-2010 02:39 PM

أهلا بعودتك سارا 99 أدعوك إلى متابعة كل جديد في المنتدى لكي تستفيدي من التجارب المختلفة
وفقك الله

سارا 99 08-29-2010 11:18 PM

شكراً أخي nil .............فعلاً أنا انقطعت عن المنتدى فترة طويلة............ باءذن الله سوف اتابعكم

انا صابرة 08-30-2010 01:56 AM

اختي العزيزة .. احب ان اعرف منك كيف استطعت التكيف مع الزواج بوجود مرض السلس البولي ؟ هل كان يؤثر ذلك على العلاقة الزوجية ؟


الساعة الآن 09:42 PM.

Powered by vBulletin® Version 3.8.2
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd

a.d - i.s.s.w