المساعد الشخصي الرقمي

مشاهدة النسخة كاملة : لماذا لا نتواصل


الصحفي الطائر
05-27-2008, 02:36 PM
سارا
السعوديه

اتمنى ممن يعانون من الصلب المشقوق ان نتراسل او نتحدث عبر الايميل للنقل للبعض تجاربنا حيث انه لايوجد منتدى خاص لنا فأتمنا ممن يعاني من مشكلة الصلب المشقوق حيث ان من بحثي الاحظ ان الجيع اطفال وقليل جدا هم من الكبار اي فوق سن 17 اتمنى من اي شخاص مصاب بهذه الحاله ان يضع ايميله للتواصل واكرر اتمنى ان يكون المصاب شخص بالغ

الصحفي الطائر
05-27-2008, 02:37 PM
أولاً - هناك منتدى أطفال الخليج - فيه قسم خاص للصلب المشقوق على الرابط
http://gulfkids.com/vb/forumdisplay.php?f=8
يمكنك تفعيله - كما يمكنك الأتصال بادرة المنتدى لكي تقومي بالأشراف عليه ... وفقك الله
هناك الكثير من الكبار - ولكن أغلبهم لا يعرفون شيئاً عن حالتهم ولا حتى أسمها - وأعرف العديد منهم - يقولون معاق حركي فقط - كما أن الكثير من الكبار يتوفون نتيجة الفشل الكلوي والأمساك المزمن - وكمثال يمكن قراءة قصة وفاة فهد الجماز على الرابط
http://gulfkids.com/vb/forumdisplay.php?f=8
هناك اليوم المفتوح للصلب المشقوق - هل حضرت أيا منها - هل شاركت وتفاعلت معها - هناك دعوة لليةوم المفتوح على الرابط
http://gulfkids.com/vb/showthread.php?t=297
تمنياتنا لك بالتوفيق

فواز
05-28-2008, 02:35 PM
نتمنى ان تكون الاخت مشاركة معنا لتفيد وتستفيد إن شاء الله

أسأل الله العظيم لكل مريض الشفاء العاجل

سارا 99
05-29-2008, 01:07 AM
شكرا على ردكم
اخي الكريم الروابط التي وضعتا تختلف عن عناوينها.................

انا اعاني من ابسط انواع الصلب المشقوق والحمدالله حيث اني لست معاقه ولكن اعاني من صعوبات في الاخراج كالتبول واجريت عمليه جراحيه في الظهر

لذالك لم اجد احد مثل حالتي اريد ان اخاطب احد مثلي لنتعرف على نوع العلاج ومدى التحسن

لذالك اريد ايميل اي شخص مثل حالتي................. لاستفسر منه بعض المعلومات
وغالبا في المنتدى يكونن اشخاص غيرلا حالتي اتوقع ان حالتي نادره بعض الشي
ولقد قرات استفسسار شاب يسأل الطبيب في احد المنتديات وكانت حالته مثلي بالضبط وكنت اتمنى لو وضع ايميله لأخاطبه حيث ان ذالك المنتدى ليس فيه الا استشارات طبيه ولا استطيع التحدث معه

الصحفي الطائر
05-29-2008, 02:34 AM
شكرا على التفاعل

الرابط لا نعرف كيف حدث الخطأ - ولكنه في نفس المنتدى
http://gulfkids.com/vb/showthread.php?p=686#post686

كذلك
http://gulfkids.com/vb/showthread.php?t=364

نتمنى ان تجدي التفاعل

فواز
05-29-2008, 12:53 PM
أهلاً بك يا سارا 99

إن شاء الله تجدي الفائدة معنا وياليت لو تذكري لنا تجربتك مع المرض في موضوع مستقل لعل أحد يقراءها ويتفاعل معك ممن مروا بنفس التجربة

عبدالمجيد ال زنان
07-09-2008, 12:04 PM
أخت سارا

أشكرك على هذه المبادرة وكم أتمنى أن تطرحي تجربتك و ما هي مدى إصابتك لكي أتمكن من متابعة أبني و الاستفادة من تجربتك

انت حبي
07-20-2008, 07:34 AM
السلام عليكم
اتمنى اني اتعرف على بنت مصابه او عندها طفله مصابه عشان نفيد بعض .
ام بنسبه لي بنتي عكرها 3شهور ونص مصابه بالصلب المشقوق ودي اتعرف على امهات عندهم
طفل مصاب ونستفيد من بعض...
طولت عليكم
سلام........