متلازمه كوكاني Cockayne syndrome

> السؤال:
في البدايه كانت ابنتي لديها ما بيضاء في العينين هذا في جيل سبعه اشهر اكتشف.عملنا لها عمليه. وبعدها بشهر لم يزيد وزنا واصبحت تتقيا كل ما تاكل وقالو لي انها تعاني من صغر معدتها. وبدات المشامل تزيد- واكتشفو بعد فحص الجينات انها تعاني مرض cockayne ارجو منكن ان تساعدوني باي شكل عن هذا المرض - وشكرا لكم على هذا الموقع. انه اعطاني الامان وانه في حدا بالدنيا حاسس بمشاعري

ياسمين , سوريا

> الجواب:

أعانك الله - هذه نادرة جداً حيث يكون الطفل حساس لأشعة الشمس UV radiation ، وقد يظهر منذ الولادة أو السنة الأولى من العمر - ولا يوجد علاج للحالة - كما لا يوجد شرح وافي باللغة العربية